Han er brugernes stemme på SDCO
John Arne Sørensen har i to år været brugernes repræsentant på SDCO. Vi har talt med ham om rollen som ’brugerambassadør’, og hvad der skal til for at sikre et sundhedsvæsen for alle med diabetes.
John Arne Sørensen har i to år været brugernes repræsentant på SDCO. Vi har talt med ham om rollen som ’brugerambassadør’, og hvad der skal til for at sikre et sundhedsvæsen for alle med diabetes.
Hvordan blev du brugerambassadør på SDCO?
- For to år siden lavede man en treårig samarbejdsaftale imellem Diabetesforeningen og Steno Diabetes Center Odense. Som et led i den samarbejdsaftale skulle der udnævnes en brugerambassadør. Det blev besluttet, at formanden for Diabetesforeningens regionsudvalg i Region Syddanmark skulle være den person, og da jeg er formand, er jeg også SDCO’s brugerambassadør.
Hvad er din rolle som brugerambassadør?
- Min fornemste opgave er at bringe brugernes stemme ind alle de steder, hvor der bliver truffet beslutninger, som påvirker livet for mennesker med diabetes og deres pårørende. Hvis vi skal lave diabetesbehandling i verdensklasse, så skal vi vide, hvad brugerne tænker og har behov for.
Så det gør jeg blandt andet i SDCO’s bestyrelse, hvor jeg har siddet med siden januar. Jeg sidder også med i andre fora, som har indflydelse på, hvordan forholdene skal være for mennesker med diabetes. Jeg fungerer også som bindeled mellem SDCO og Diabetesforeningen, så der er sammenhæng på diabetesområdet. Jeg sikrer mig brugernes input, fordi jeg hver uge taler med mennesker med diabetes. Jeg ved derfor, hvad der betyder noget for helt almindelige mennesker, der har brug for hjælp og behandling i sundhedsvæsnet og i kommunerne. Man kan også skrive til mig på bruger@rsyd.dk, hvis man har noget, jeg skal være opmærksom på.
Hvordan gør du så din indflydelse gældende?
- Altså, jeg er ikke den frembrusende type, som stiller mig op på en ølkasse eller skriver kronikker og læserbreve. Jeg kan bedst lide at arbejde på den måde, at jeg taler med de mennesker, som har indflydelse i stedet for at brokke mig andre steder. Det er sådan, jeg tror, at jeg reelt kan flytte noget. Andre ville gøre det anderledes, men jeg kan bedst lidt at bringe mine erfaringer i spil på en stille og rolig måde og fremføre mine synspunkter dér, hvor det giver mest mening.
Hvad er din baggrund inden for diabetesområdet?
- Jeg har selv haft diabetes siden 2001, men jeg har også beskæftiget mig professionelt med sundhedsvæsenet siden 1978. Jeg er formand for Diabetesforeningens lokalafdeling i Kolding, formand for regionsudvalget og næstformand for hovedbestyrelsen. Og så har jeg tidligere været medlem af det regionale diabetesudvalg og det nationale diabetesnetværk. Jeg har også været med til at lave drejebogen for SDCO, og indtil sidste år var jeg også medlem af FBI – Forum for Brugerinvolvering på SDCO.
Hvad er dine mærkesager?
- Der er særligt tre områder, som jeg føler er vigtige at fokusere på:
Det ene er ”patientens forløb i systemet”. Der er tre sektorer, som har berøring med patienter: Sygehuset, almen praksis og kommunerne. Hvis man for eksempel bliver henvist fra sin egen læge til ambulatoriet eller fra ambulatoriet til et forløb ude i kommunerne, så skal der ikke være nogen bump på vejen. Forløbet skal være gnidningsfrit, og patienterne skal ikke føle, at de skal bryde igennem en lydmur. Der skal også være klare kommunikationsveje sektorerne imellem, og der skal ikke være nogen tvivl om, hvem der har ansvaret for patienten. Det er ét af de områder, man har talt om i mange år, men der er stadig rum til forbedring.
- Og så er der det famøse begreb ”ulighed i sundhed”, som også er væsentligt for mig. Det handler dybest set om, at man skal behandle folk forskelligt for at kunne behandle dem lige. Udgangspunktet, hvis man har diabetes, er, at man skal passe sin diabeteskontrol hos sin praktiserende læge eller på ambulatoriet, booke tid hos øjenlægen og fodterapeuten og sørge for, at ens medicinkort er gyldigt. Men nogle mennesker er så dårlige, at de ikke får passet deres kontroller eller roder rundt i deres medicinkort. Derfor skal de fleste ressourcer bruges på dem, og så skal de ressourcestærke i højere grad hjælpes til at kunne klare sig selv. Sådan er det nødt til at være i et presset sundhedsvæsen. Så det er også noget, jeg gerne vil have mere fokus på.
- Endelig er der ”det psykologiske aspekt”. Når man har diabetes tæt inde på livet, kan man blive meget mentalt belastet – det gælder også de pårørende. Jeg kendte et ægtepar, som havde boet sammen i 50 år. Og hver aften, når manden lagde sig til at sove ved siden af sin kone, var han bekymret for, om hun ville dø af syreforgiftning midt om natten. Især aspektet med de pårørende er noget, vi skal have kigget på, og det ved jeg, at der også bliver på SDCO.
Som brugerambassadør er du også med til ansættelsessamtaler på ledelsesniveau. Hvad er du mest optaget af her?
- Det, jeg vil lytte mest efter, er, hvordan vedkommende ser på forholdet imellem sundhedsprofessionelle og patienter. Det forhold skal nemlig være ligeværdigt. Behandlere skal generelt være opmærksomme på, at de ikke er de eneste eksperter i rummet. Når der kommer et menneske ind af døren, som har brug for hjælp, så er dét menneske ekspert i sit eget liv. Derfor skal de to være i øjenhøjde med hinanden. Det er vigtigt, at man forstår den del som leder.
Hvad kunne du godt tænke dig, at SDCO havde endnu mere fokus på?
- Vi ser ind i en udfordrende fremtid med flere og flere ældre og kronisk syge. Derfor er det meget vigtigt, at der bliver kigget på sundhedsfremmende og forebyggende indsatser. Det er noget, som ligger mit hjerte meget nær. Der er mange tusinde borgere, som går rundt og har type 2-diabetes uden at vide det. Og det skal der sættes ind over for, og meget mere end man gør nu for at undgå følgesygdomme. Det gælder ikke bare Steno, men også ude i almen praksis og kommunerne. Det er svært, og problemstillingen er, at det først er noget, vi kan se effekterne af mange år ude i fremtiden. Men det er nødvendigt.
Hvor føler du, at du har rykket SDCO mest i de to år, du har været brugerambassadør?
- Der var allerede en god brugerinvolveringsbølge i gang på SDCO, da jeg kom ind i billedet, og den har jeg kunnet ride med på. Jeg føler bl.a., at jeg har hjulpet til med, at brugerne ikke længere føler sig så mindreværdige. Bare det at være med til at bestemme, hvem der skal ansættes på SDCO’s ledende poster er jo helt nyt i sundhedsvæsnet og vigtigt. Når jeg sidder med som brugerrepræsentant bliver der lagt vægt på ting, som ellers ikke ville have fyldt. Førhen lyttede man generelt ikke til patienterne i sundhedsvæsenet; der var en helt overdreven og usund autoritetstro. Den del har heldigvis ændret sig. Jeg oplever generelt en meget stor lydhørhed over for de ting, jeg har påpeget rundt omkring.